मेलानी डिम्मिट की एक राय
मेरा बेटा अर्लो एक उज्ज्वल, किताब-प्रेमी पांच साल का बच्चा है, जिसके पेट में मुस्कान है जिसे आपको विश्वास करने के लिए सुनना होगा। उनका जन्म बहुत ही अचानक हुआ था, एक आपातकालीन सीज़ेरियन के माध्यम से, जिसके दौरान उन्हें मस्तिष्क की चोट लगी थी। छह महीने के अपूर्ण मोटर मील के पत्थर के बाद, अर्लो को सेरेब्रल पाल्सी का निदान किया गया था।
इसके बाद के हफ्तों में मैंने इनकार करने के लिए कड़ी मेहनत की (मैं आपको नहीं बता सकता कि मैंने कितनी बार 'सेरेब्रल पाल्सी मिसडायग्नोसिस' को गूगल पर खोजा) और बहुत रोया। हमें परिवार और दोस्तों से बहुत समर्थन मिला, लेकिन उन शुरुआती दिनों में जिस चीज ने सबसे ज्यादा मदद की, वह खुद अरलो थे। बच्चे के पास कुछ गंभीर स्पंक है, और अपने पूरे शरीर के साथ मुस्कुराता है। जब वह आसपास था तो दुखी रहना मुश्किल था।
मुझे सेरेब्रल पाल्सी के बारे में कुछ भी नहीं पता था और अभी भी बहुत कुछ नहीं पता है - केवल यह कि यह आंदोलन विकारों की एक विस्तृत श्रृंखला को कवर करता है। अर्लो को क्वाड्रिप्लेजिक सेरेब्रल पाल्सी है, जिसका अर्थ है कि उसके सभी चार अंग प्रभावित हैं। पांच साल की उम्र में वह बैठ नहीं सकता, खड़ा नहीं हो सकता या बिना सहारे के चल नहीं सकता, लेकिन अपने डायनासोर-प्रिंट वाले सेकंड स्किन सूट और लाल रिफ्टन पेसर चाल ट्रेनर में, वह स्वतंत्र रूप से घूम सकता है (रास्ते में हर चिंतनशील सतह में खुद को देख सकता है)।
अर्लो गैर-मौखिक है, इसलिए अभी तक संवाद करने के लिए शब्दों का उपयोग नहीं करता है। वह आंखों के संपर्क, मुस्कुराहट और ध्वनियों के माध्यम से खुद को और अपनी जरूरतों को बताता है। वह एक स्नाज़ी एएसी डिवाइस का भी उपयोग करता है जो उसे अपनी आंखों का उपयोग करके बोलने की अनुमति देता है (और चुटीले हो सकता है - 'यूक मामा!') और मिश्रित भोजन खाता है जिसे हम एक ट्यूब के माध्यम से सीधे अपने पेट में सिरिंज करते हैं। हमारे पास कुछ मुश्किल समय और बदलाव हैं, लेकिन अर्लो रास्ते का नेतृत्व करता है और हम अपनी लय पाते हैं।
पांच साल पहले, अगर आपने मुझे बताया होता कि मेरा बेटा नहीं चलेगा, बात नहीं करेगा या नहीं खाएगा (पारंपरिक अर्थों में) तो मैं तबाह हो गया होता। मैं विकलांगता के बारे में बहुत कम जानता था, और बेतहाशा गलत धारणा का था कि 'विशिष्ट' प्रक्षेपवक्र का पालन नहीं करना एक 'बुरी' बात थी।
लड़का मैं गलत था।
जब मैं अर्लो के निदान की अनिश्चितताओं में जूझ रहा था, तो मैंने अपने डर को पूरी तरह से आत्म-सेवा परियोजना में दफन कर दिया। मैंने अपनी पत्रकार टोपी पहनी, दुनिया भर में दर्जनों माता-पिता तक पहुंच गया, जो सभी प्रकार की विकलांगता वाले बच्चों की परवरिश कर रहे थे, और उनसे मेरी मदद करने के लिए विनती की। "आपने इस टमटम की शुरुआत में बेहतर महसूस करने के लिए क्या किया? अब आप कैसा महसूस कर रहे हैं? मुझे बताओ कि यह वह नहीं है जो मुझे लगता है कि यह है!
इसका परिणाम यह हुआ कि 'स्पेशल: एंटीडोट्स टू द ऑब्सेशन्स टू द ऑब्सेशन' नामक एक पुस्तक आई, जो विकलांगता के क्षेत्र में 50 से अधिक माता-पिता और पेशेवरों के सामूहिक ज्ञान के साथ फूट पड़ी, जिनमें से सभी ने मुझे आश्वासन दिया, यह ठीक होगा। और मैं आपको अब बता सकता हूं, कि यह है।
इस तथ्य के कारण कि, उसी वर्ष अर्लो का जन्म हुआ, राष्ट्रीय विकलांगता बीमा योजना (एनडीआईएस) ने एक ऐसे क्षेत्र में अरबों डॉलर का निवेश किया, जो ऐतिहासिक रूप से बुरी तरह से कम वित्त पोषित रहा है।
एनडीआईएस का मतलब है कि मेरे जैसे अधिकांश परिवारों को अपने बच्चों के उपचार और उपकरणों के भुगतान के लिए दान में अपील करने, धन जुटाने या अपने घरों को फिर से गिरवी रखने की आवश्यकता नहीं है। अर्लो की वर्तमान योजना में साप्ताहिक फिजियो, ओटी और स्पीच थेरेपी, फिजियो इंटेंसिव और अपने प्रिय सहायक कार्यकर्ता, मैडी के साथ शिफ्ट का एक साल शामिल है।
अरलो की अविश्वसनीय टीम (और उनकी शानदार रिपोर्ट) काफी हद तक उनकी व्यापक एनडीआईएस योजना के लिए धन्यवाद देने के लिए हैं। अपने बच्चे के लिए शीर्ष चिकित्सक ढूंढना सबसे अच्छी बात है जो आप इस योजना का अधिकतम लाभ उठाने के लिए कर सकते हैं। यह, और अपने एनडीआईएस योजना बैठक में अपने बच्चे के 'सबसे बुरे दिन' की तस्वीर चित्रित करने के लिए तैयार होना।
यदि आपने पहले से ही अपने बच्चे के लिए एक सहायता कार्यकर्ता प्राप्त करने पर ध्यान नहीं दिया है, तो वे आपके बच्चे की दुनिया को खोलने का एक शानदार तरीका हैं - और आपको थोड़ा ब्रेक देते हैं। मैं एनडीआईएस नो-हाउ पॉडकास्ट पर अपने मेहमानों के साथ इन और अन्य युक्तियों और सलाह का पता लगाता हूं।
दूसरों के लिए जिन्होंने खुद को विशिष्ट पेरेंटिंग पथ पर नहीं पाया है, मैं कहता हूं, कृपया, समान विचारधारा वाले माता-पिता से जुड़ें जो इस चीज को कर रहे हैं। मैं जल्द ही 'माता-पिता सहायता समूह' में भाग लेने की तुलना में वसाबी को सूंघ ता, इसलिए मुझे इस स्थान पर दोस्त बनाना शुरू करने में थोड़ा समय लगा।
लेकिन एक बार जब मुझे वे लोग मिले जिन्होंने मुझे भर दिया, मुझे आराम से रखा और बस वही मिला जो मैं कर रहा था, तो मैंने देखना शुरू कर दिया कि यह अनुभव कितना खास हो सकता है।
मेलानी डिमिट एक स्वतंत्र पत्रकार हैं, जिन्होंने द एज, सिडनी मॉर्निंग हेराल्ड और कलेक्टिव हब पत्रिका के लिए लिखा है। वह दो छोटे बच्चों की मां है - एक गंभीर शारीरिक विकलांगता के साथ। अपनी पहली किताब, स्पेशल: एंटीडोट्स टू द ऑब्सेशंस जो एक बच्चे की विकलांगता के साथ आते हैं, लॉन्च करने के बाद से, मेलानी ने माता-पिता के लिए लिखित, बोला, पॉडकास्ट किया है और वकालत की है। वह वर्तमान में विकलांगता सहायता संगठन, हायरप में समाचार और सुविधाओं का नेतृत्व करती है, और एनडीआईएस नो-हाउ पॉडकास्ट की मेजबानी करती है।
और अधिक पढ़ें वास्तविक कहानियां